Des mesures de soutien supplémentaires sont nécessaires pour les personnes vivant avec la COVID longue – Carrie1

 

Carrie1 a besoin d’aide à domicile, mais n’a pas droit aux soins à domicile.

Transcription

I’ve attempted to get homecare and it’s been a miserable experience. They don’t understand that an episodic disability, they don’t understand that some days, I can walk to make meals and some days I can’t. They don’t understand that if I use my energy to do laundry, then I can’t make supper. And, so, if I could have someone come in and do my laundry, then I could cook for myself, for example, or vice versa. But they don’t understand that. So they have all these tools to measure you at and they’re like, “But you look fine.” And I’m like, “Yes, but I’m not.” And so it’s been a lot of fighting with the healthcare system … I think a lot of the problem is that long COVID and other post infectious illnesses, I mean, we just don’t fall into the right categories for home care. And it’s, the evaluations don’t pick up on our disabilities as well. And the supports aren’t there.

[J’ai essayé d’obtenir des soins à domicile et l’expérience s’est avérée désastreuse. Iels ne comprennent pas ce qu’est un handicap épisodique, iels ne comprennent pas que certains jours, je peux marcher pour préparer les repas et que d’autres jours, je ne le peux pas. Iels ne comprennent pas que si j’utilise mon énergie pour faire la lessive, je ne peux pas préparer le dîner. Donc, par exemple, si quelqu’un venait faire ma lessive, je pourrais me faire à manger, ou vice versa. Mais iels ne le comprennent pas. Iels possèdent tous ces outils pour vous mesurer et me disent : « Mais vous avez l’air en forme. » Et moi, je réponds : « Oui, mais je ne le suis pas. » Et donc cela a été beaucoup de combats avec le système de santé. Je pense qu’une grande partie du problème avec la COVID longue et d’autres maladies post-infectieuses, c’est que nous ne tombons tout simplement pas dans les bonnes catégories pour les soins à domicile. Les évaluations ne tiennent pas compte de nos handicaps. Et les aides ne sont pas là.] Traduction de l’original anglais.


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